Hon var en vanlig, glad och sprallig 4-åring som helt plötsligt började vilja sova ovanligt mycket och som alltid var törstig. Efter många undersökningar och provtagningar kom diagnosen diabetes typ 1 och tillvaron förändrades för hela familjen Johansson. Idag är Emma 18 år och insamlingsstiftelsen och välgörenhetsorganisationen Tappra Barns alldeles egen maskot.
– Jag är nog lite av orsaken till att Tappra Barn finns, skrattar Emma när vi hörs på telefon en solig dag när sommaren är som vackrast.
Hon berättar att en vän till familjen, Niklas Lillman, blev tagen av lilla Emmas sjukdomsbesked och hur det påverkade inte bara henne utan hela familjen.
– Så han ville göra något och startade tillsammans med hockeyprofilen Magnus Johansson och eventfixaren Micke Berggren det som från början hette Mange Johanssons dag för tappra barn.
Organisationen hade redan från starten fokus på barn och att ge dem som har det extra tufft lite uppmuntran.
– När det gäller min egen sjukhusvistelse minns jag att jag från början gillade all uppmärksamhet jag fick, ler Emma. Alla sköterskor som pratade, skrattade och höll mig på gott humör. Jag kommer framför allt ihop jordgubbs- och chokladmilkshaken jag fick dricka på sjukhuset, för att kunna mäta blodsockret. Men i takt att jag växte upp, och började skolan försvann glädjen över att vara unik, och det blev mer jobbigt att vara den som var speciell, som var tvungen att alltid ha assist med sig och ta sprutor.
Hon berättar om en önskan om att passa in, att kunna gå på kalas och kanske sova över hos kompisar utan mamma eller pappa. Om en mängd nyfikna frågor från människor runt omkring och naturligtvis om egna funderingar, men också om en tidig insikt om att inget blir bättre genom att älta och grubbla.
– Visst finns det saker jag har fått inse inte kommer att bli av, lumpen till exempel. Och det är jättetråkigt. Men genom att ta hand om min kropp på bästa sätt kan jag iallafall skapa förutsättningar att göra annat som jag vill.
Trots allt, menar Emma, har hon mycket nytta av att tidigt fått lära sig ta ansvar och skaffa en förmåga till konsekvenstänk som många jämnåriga ännu inte utvecklat.
– Det handlar om matvanor, tider, blodsockervärden och sprutor. Sådant som min vardag består av, som hänger ihop och som genom åren blivit självklarheter. Men det är klart att det vore skönt att slippa vara så tidsstyrd, säger hon eftertänksamt.
Under sin uppväxt har Emma stått på scen många gånger, och fått berätta om sin sjukdom och sin vardag. Både i samband med Tappra Barns event men också som elev i Linköpings Musikklasser, där många konserter anordnats tillsammans med Barndiabetesfonden.
– Att sätta ljuset på sjukdomen, berätta om den och avdramatisera – det känns viktigt, menar Emma. Okunskapen bland människor i allmänhet är fortfarande stor, och jag vill att fler ska kunna känna sig trygga, våga gå på stan, på konsert eller bio. Om fler vet vad man ska göra om någon i närheten får ett blodsockerfall kanske vi kan komma dit.
Idag har familjen Johansson flyttat till Göteborg, och Emma ska precis börja sitt sista gymnasieår med inriktning mot dans. Hennes energi och framåtanda hörs tydlig, trots att vi sitter på varsin sida av Sverige och pratar i telefon. Hennes skratt smittar av sig när hon berättar om sina planer inför framtiden.
– Drömmen inför framtiden är att plugga på Handels, berättar Emma. Sedan vill jag resa och se världen. Så småningom tänker jag mig att jobba inom affärsbranschen – kanske någonstans i Europa.
Hon berättar om utmaningen i att inte låta sig begränsas av förutsättningar man ändå inte kan göra något åt.
– Jag kan inte gå omkring och hoppas på att det eventuellt någon gång i framtiden kanske kommer att finnas ett botemedel. Jag måste leva här och nu. Skapa det bästa liv jag kan och se till att göra det jag vill. Och kan jag hjälpa något annat barn med diabetes att hitta en positiv drivkraft så vill jag gärna göra det. Det är därför Tappra Barns arbete känns viktigt och att få vara en del av det är en förmån.
Om hon kunde få träffa lilla 10-åriga Emma, vad skulle hon vilja säga till sig själv inför framtiden?
– Du är inte ensam! svarar Emma. Det finns alltid någon som vill hjälpa och du kommer klara det om du bara håller ut!
TAPPRA BARN:
- … är en insamlingsstiftelse och välgörenhetsorganisation som tillsammans med lokala organisationer hjälper barn som har det tufft i livet.
- … är verksamma i Linköping, Norrköping och Jönköping.
- … anordnar den 12 november 2021 den andra upplagan av Linköpings Välgörenhetsgala på Linköpings Konsert och Kongress.
Läs mer på tapprabarn.se
